Historien om min felaktiga diagnos och skumpan som står oöppnad

Historien om min felaktiga diagnos och skumpan som står oöppnad


I över ett år har jag levt med diagnosen ”trolig Alzheimer”. Efter chocken kom tårarna, och känslan av att livet tog slut. Men jag snöt mig, slutade ömka mig och bestämde mig för att själv göra allt som stod i min makt för att bromsa min sjukdom. Så för en månad ställdes mitt liv på ända, återigen. Fortsätt ta del av journalisten Henrik Frenkels berättelse om ett liv mellan sjukdom och hälsa.

Mitt senaste besök hos min läkare för en dryg månad sedan blev kort, koncist och dramatiskt. Det inleddes med att hon berömde mig för att vara en viktig ambassadör för Alzheimer. Jag blev glad. Min läkare är en auktoritet, så berömmet kändes bra, fram till jag hörde avslutningen på hennes mening.

”…om det nu är Alzheimer du har?”

Jag blev tyst. Läkaren gick sedan igenom min nya hjärnröntgen, innan hon tittade upp och sa att hon ändrat sig. Det mesta talar för att min kognitiva svikt inte kommer att utvecklas till Alzheimer.

Jag blev yr, och bad att få avbryta mötet.

Min diagnos har alltså ändrats. Skillnaden utgör en hel ocean av möjligheter, och en helt annan framtid. Eller som min sambo Lena nyktert, lakoniskt och med undertryckt glädje sa när jag chockad ringde och berättade om mitt senaste besök hos min specialistläkare:

”Jamen, då får jag behålla dig många år till.”

Det inleddes med att hon berömde mig för att vara en viktig ambassadör för Alzheimer.

Själv är jag mest förvirrad. I över en månad har jag burit den här nyheten inom mig utan att känna någon verklig glädje. Egentligen borde jag jublat och korkat upp en flaska champagne. Ingen hotande demens. Ingen gradvis dimma som ska omsluta mig. Ingen belastning för min familj. Ingen förnedrande och för tidig avslutning av mitt liv.

Men jag känner mig bara trött och ledsen. Om min läkare nu är så säker på att jag inte har Alzheimer, hur kunde hon uttala orden trolig för ett år sedan? Och hur kan jag vara säker på att den nya diagnosen verkligen stämmer? Vi backar bandet.

Under det senaste året har jag själv många gånger tvivlat på om jag har fått en riktig diagnos.

För snart två veckor sedan var jag alltså på återbesök hos min specialistläkare på Kognitiva Mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Det är en läkare jag har stort förtroende för. Hon har en gedigen erfarenhet inom demenssjukdomar och hon har byggt upp Minnesmottagningen i Solna till en mönsteranläggning. Som kliniker står hon högt i kurs, och jag är glad över att vara hennes patient.

Å andra sidan; hennes sociala och kommunikativa förmågor kanske inte är i toppklass (vilket kommer att spela en avgörande roll i den här berättelsen). Men alla kan inte vara lika karismatiska och brunbrända som Dr Mikael på TV4.

Min läkare hade efter min första större utredning på hennes mottagning i mars 2019 konstaterat att min kognitiva svikt, MCI, troligen skulle utvecklas till Alzheimer. Historien om den utredningen skrev jag om i mitt första blogginlägg här.

Men mitt intellekt var det inget fel på, vilket hela min omgivning förvånat kunnat se.

Under det senaste året har jag själv många gånger tvivlat på om jag har fått en riktig diagnos. Min förtvining (atrofi) av hjärncellerna i hjässloben är konstaterad via MR-röntgen. Tre olika och omfattande neuropsykologiska undersökningar visade att alltför många av mina kognitiva förmågor var nedsatta. Flera klart under genomsnittet. Det handlade om att tappa namn och inte känna igen ansikten, dåligt närminne, glömska, ouppmärksamhet, svårigheter med multitasking, irritabilitet samt en mild form av hjärntrötthet.

Men mitt intellekt var det inget fel på, vilket hela min omgivning förvånat kunnat se. Jag har skrivit på den här bloggen med nyfikenhet och jag har haft skärpa i mina poddsamtal. Och löpande har det kommit kommentarer som att ”din läkare måste ha gett dig fel diagnos”. Jag har på något sätt inte gått in i min egen diagnos. Jo, jag har skrivit ett 70-tal blogginlägg och drivit opinion om världens mest kända okända sjukdom.

Och löpande har det kommit kommentarer som att ”din läkare måste ha gett dig fel diagnos”.

Jag har berättat mängder med historier om patienter och anhöriga som drabbats. Jag har intervjuat läkare och forskare, och jag har grävt mig allt djupare in i sjukdomens alla fasansfulla faser. Jag har varit på en upptäcktsresa in i Alzheimerland.

Men få gånger har hotet om en trolig Alzheimer kommit åt mig på allvar, förutom Lenas och min gråthelg på landet precis efter att jag fått min diagnos. Jag har nog levt ännu mer intensivt och varit mer närvarande. Jag har delvis ändrat livsstil med mängder av träning och motion, bättre sömn (tack Melatonin) och nyttigare mat. Vid årsskiftet strök jag så bort allt raffinerat socker ur min kost. Och bättre hjärngympa än att skriva en blogg om hjärnans sjukdomar två gånger i veckan kan man inte tänka sig.

Hur kan man till sin patient säga att man har trolig Alzheimer, om man egentligen är osäker?

Men jag är genuint ledsen för hur den felaktiga diagnosen skadat min familj och mina allra närmaste. De har oroat sig mer än jag. Min sambo Lena var ett tag så orolig att hon försökte sig på att förhandla med min läkare vid ett besök förra våren.

”Är du säker på diagnosen trolig Alzheimer”, frågade Lena. ”Kan man inte säga möjlig Alzheimer.”

”Nej, röntgen och de kognitiva utredningarna pekar på trolig Alzheimer. Och jag tycker man ska vara öppen och ärlig med det”, svarade min läkare Marie.

Jag tänker tillbaka på min tid i Alzheimerland. Jag vet inte om jag ska bli glad eller ledsen. Kanske blir jag mest bara trött. Hur kan man till sin patient säga att man har trolig Alzheimer, om man egentligen är osäker? I synonymordboken betyder ”trolig” sannolik och tillförlitlig. Betyder ordet trolig något helt annat för just läkare än för oss andra?

Jag vet inte om jag ska bli glad eller ledsen. Kanske blir jag mest bara trött.

Ordet Alzheimer är dessutom fyllt med så många obehagliga bilder. Det är i grunden en dödlig sjukdom helt utan bot. Och den leder till att man långsamt förlorar alla sina förmågor. Helt tar ju inte min läkare tillbaka sin diagnos. Och har man släppt ut anden ur flaskan är det svårt att få in den igen. Molnet kommer att hänga över mig.

Så när alla mailar och gratulerar, så svarar jag artigt ”visst är jag glad”. Men jag väntar med att korka upp skumpan till jag gjort ännu en second opinion. Jag orkar inte en käftsmäll till.



Lämna kommentar

Fyll i formuläret nedan för att kommentera inlägget. Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta*

*

*

Läs också

Därför är fysisk aktivitet ännu viktigare när du blir äldre

Med stigande ålder är det normalt att ta det lite lugnare. Enligt en ny hypotes...

Läs mer

6 nummer av Runner’s World med trådlösa hörlurar på köpet!

Passa på! Nu kan du få 6 nummer av Runner’s World  tillsammans med ett par Defunc...

Läs mer

Ångest? Träna med högre intensitet

En ny svensk studie visar att fysisk träning dämpar ångestsymtom – och att effekten blir...

Läs mer

Därför är träning cancerns fiende

För inte så länge sedan var en cancerdiagnos nästa samma sak som en dödsdom. De...

Läs mer

Fler intressanta artiklar

Träna hjärnan med löpning

Löpning är en mycket avancerad form av hjärnträning. Ny forskning visar att löpning kräver komplexa...

Läs mer
Utnyttja sommarljuset

Sommarens ljusa morgnar och kvällar ger dig mer tid att träna. Här kommer några enkla tips på hur du utnyttjar...

Läs mer
Därför ska du våga vila!

Många av oss som verkligen gillar att träna har svårt att acceptera att det kan vara bra – till och...

Läs mer
Toppa med D-vitamin

D-vitamin har stor betydelse för vår hälsa – och solen är vår främsta källa till det! Nu är chanserna goda att...

Läs mer