Historien om min felaktiga diagnos och skumpan som står oöppnad

Historien om min felaktiga diagnos och skumpan som står oöppnad


I över ett år har jag levt med diagnosen ”trolig Alzheimer”. Efter chocken kom tårarna, och känslan av att livet tog slut. Men jag snöt mig, slutade ömka mig och bestämde mig för att själv göra allt som stod i min makt för att bromsa min sjukdom. Så för en månad ställdes mitt liv på ända, återigen. Fortsätt ta del av journalisten Henrik Frenkels berättelse om ett liv mellan sjukdom och hälsa.

Mitt senaste besök hos min läkare för en dryg månad sedan blev kort, koncist och dramatiskt. Det inleddes med att hon berömde mig för att vara en viktig ambassadör för Alzheimer. Jag blev glad. Min läkare är en auktoritet, så berömmet kändes bra, fram till jag hörde avslutningen på hennes mening.

”…om det nu är Alzheimer du har?”

Jag blev tyst. Läkaren gick sedan igenom min nya hjärnröntgen, innan hon tittade upp och sa att hon ändrat sig. Det mesta talar för att min kognitiva svikt inte kommer att utvecklas till Alzheimer.

Jag blev yr, och bad att få avbryta mötet.

Min diagnos har alltså ändrats. Skillnaden utgör en hel ocean av möjligheter, och en helt annan framtid. Eller som min sambo Lena nyktert, lakoniskt och med undertryckt glädje sa när jag chockad ringde och berättade om mitt senaste besök hos min specialistläkare:

”Jamen, då får jag behålla dig många år till.”

Det inleddes med att hon berömde mig för att vara en viktig ambassadör för Alzheimer.

Själv är jag mest förvirrad. I över en månad har jag burit den här nyheten inom mig utan att känna någon verklig glädje. Egentligen borde jag jublat och korkat upp en flaska champagne. Ingen hotande demens. Ingen gradvis dimma som ska omsluta mig. Ingen belastning för min familj. Ingen förnedrande och för tidig avslutning av mitt liv.

Men jag känner mig bara trött och ledsen. Om min läkare nu är så säker på att jag inte har Alzheimer, hur kunde hon uttala orden trolig för ett år sedan? Och hur kan jag vara säker på att den nya diagnosen verkligen stämmer? Vi backar bandet.

Under det senaste året har jag själv många gånger tvivlat på om jag har fått en riktig diagnos.

För snart två veckor sedan var jag alltså på återbesök hos min specialistläkare på Kognitiva Mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Det är en läkare jag har stort förtroende för. Hon har en gedigen erfarenhet inom demenssjukdomar och hon har byggt upp Minnesmottagningen i Solna till en mönsteranläggning. Som kliniker står hon högt i kurs, och jag är glad över att vara hennes patient.

Å andra sidan; hennes sociala och kommunikativa förmågor kanske inte är i toppklass (vilket kommer att spela en avgörande roll i den här berättelsen). Men alla kan inte vara lika karismatiska och brunbrända som Dr Mikael på TV4.

Min läkare hade efter min första större utredning på hennes mottagning i mars 2019 konstaterat att min kognitiva svikt, MCI, troligen skulle utvecklas till Alzheimer. Historien om den utredningen skrev jag om i mitt första blogginlägg här.

Men mitt intellekt var det inget fel på, vilket hela min omgivning förvånat kunnat se.

Under det senaste året har jag själv många gånger tvivlat på om jag har fått en riktig diagnos. Min förtvining (atrofi) av hjärncellerna i hjässloben är konstaterad via MR-röntgen. Tre olika och omfattande neuropsykologiska undersökningar visade att alltför många av mina kognitiva förmågor var nedsatta. Flera klart under genomsnittet. Det handlade om att tappa namn och inte känna igen ansikten, dåligt närminne, glömska, ouppmärksamhet, svårigheter med multitasking, irritabilitet samt en mild form av hjärntrötthet.

Men mitt intellekt var det inget fel på, vilket hela min omgivning förvånat kunnat se. Jag har skrivit på den här bloggen med nyfikenhet och jag har haft skärpa i mina poddsamtal. Och löpande har det kommit kommentarer som att ”din läkare måste ha gett dig fel diagnos”. Jag har på något sätt inte gått in i min egen diagnos. Jo, jag har skrivit ett 70-tal blogginlägg och drivit opinion om världens mest kända okända sjukdom.

Och löpande har det kommit kommentarer som att ”din läkare måste ha gett dig fel diagnos”.

Jag har berättat mängder med historier om patienter och anhöriga som drabbats. Jag har intervjuat läkare och forskare, och jag har grävt mig allt djupare in i sjukdomens alla fasansfulla faser. Jag har varit på en upptäcktsresa in i Alzheimerland.

Men få gånger har hotet om en trolig Alzheimer kommit åt mig på allvar, förutom Lenas och min gråthelg på landet precis efter att jag fått min diagnos. Jag har nog levt ännu mer intensivt och varit mer närvarande. Jag har delvis ändrat livsstil med mängder av träning och motion, bättre sömn (tack Melatonin) och nyttigare mat. Vid årsskiftet strök jag så bort allt raffinerat socker ur min kost. Och bättre hjärngympa än att skriva en blogg om hjärnans sjukdomar två gånger i veckan kan man inte tänka sig.

Hur kan man till sin patient säga att man har trolig Alzheimer, om man egentligen är osäker?

Men jag är genuint ledsen för hur den felaktiga diagnosen skadat min familj och mina allra närmaste. De har oroat sig mer än jag. Min sambo Lena var ett tag så orolig att hon försökte sig på att förhandla med min läkare vid ett besök förra våren.

”Är du säker på diagnosen trolig Alzheimer”, frågade Lena. ”Kan man inte säga möjlig Alzheimer.”

”Nej, röntgen och de kognitiva utredningarna pekar på trolig Alzheimer. Och jag tycker man ska vara öppen och ärlig med det”, svarade min läkare Marie.

Jag tänker tillbaka på min tid i Alzheimerland. Jag vet inte om jag ska bli glad eller ledsen. Kanske blir jag mest bara trött. Hur kan man till sin patient säga att man har trolig Alzheimer, om man egentligen är osäker? I synonymordboken betyder ”trolig” sannolik och tillförlitlig. Betyder ordet trolig något helt annat för just läkare än för oss andra?

Jag vet inte om jag ska bli glad eller ledsen. Kanske blir jag mest bara trött.

Ordet Alzheimer är dessutom fyllt med så många obehagliga bilder. Det är i grunden en dödlig sjukdom helt utan bot. Och den leder till att man långsamt förlorar alla sina förmågor. Helt tar ju inte min läkare tillbaka sin diagnos. Och har man släppt ut anden ur flaskan är det svårt att få in den igen. Molnet kommer att hänga över mig.

Så när alla mailar och gratulerar, så svarar jag artigt ”visst är jag glad”. Men jag väntar med att korka upp skumpan till jag gjort ännu en second opinion. Jag orkar inte en käftsmäll till.


Du måste vara inloggad för att kommentera. Bli medlem

Därför är kallbad bra för hälsan

Därför är kallbad bra för hälsan


Flera nya studier visar på positiva hälsofördelar som kallbad ger. I en stor finsk studie, bland 1 000 finska vinterbadare, uppgav närmare 70% att de fått ett bättre psykiskt välmående efter att de börjat vinterbada.

Det finns många positiva effekter av kallbad. Kallbadare får både minskade halter av stresshormoner, ett stärkt immunförsvar, bättre smärttålighet, minskad infektionskänslighet och bättre sömn. Enligt psykologen och författaren Helena Kubicek Boye får vinterbadandet oss att även utveckla förmågan att hantera stress, oro och ångest.

Karl Hultén, magister i biomedicin vid Linköpings universitet menar att kroppen svarar med hundratals fysiologiska reaktioner när man kallbadar. Bland annat frisätts adrenalin och oxytocin, kroppens eget lyckopiller. Utsöndringen av endorfin brukar beskrivas som ett lyckorus och endorfiner fungerar även antidepressivt, vilket gör att vinterbadande förbättrar humöret.

Men personer som exempelvis har kärlkramp eller haft en hjärtinfarkt bör däremot undvika iskalla bad då blodtrycket höjs kraftigt när man kallbadar.

Har du testat kallbad? Tagga oss gärna på Instagram #springtimefriends om du har någon härlig bild att dela från din upplevelse!

Källa: LIU / KI / Suomen Latu / SvD

Prova 2 nr för endast 19 kr!

Prova 2 nr för endast 19 kr!


Nu får du chansen att testa 2 nr av Runner’s World. Du får tidningen bekvämt hem i brevlådan. Du får även tillgång till låst material på webben och hela vårt digitala arkiv där du förutom Runner’s World även kan läsa Bicycling och Vasalöparens digtitala tidningar i din läsplatta eller mobil. Inte nog med det! Du får som prenumerant 20% på löparskor och kläder hos Runner’s Store, rabatter på löp- och träningsresor med mera!

Värmande morotssoppa – perfekt kalla vinterdagar

Värmande morotssoppa – perfekt kalla vinterdagar


Recept av Dietistens Val: Vår favoritsoppa av alla! Kanske kul att veta är att morot är en av de grönsaker som man skulle kunna säga är nyttigare att äta tillagad än rå.

Anledningen är att, när moroten finfördelas och hettas upp, och dessutom intas ihop med fett så kan kroppen ta upp dess innehåll av betakaroten så mycket bättre! Och betakaroten är en antioxidant och också en så kallad provitamin A, som betyder att den kan omvandlas till vitaminet i kroppen.

Tid: 30 min
Ingredienser 6-8 portioner. Du behöver:
2 klyftor vitlök
6 cm ingefära
1 röd chili
1 kg morötter + 2 morötter till
2 dl rosade jordnötter
2 tetra kokosmjölk, á 250ml
2 lime

Att ha hemma: 2 msk rapsolja, 2 msk grönsaksfond, 1 msk soja, 1 tsk honung, salt och peppar

Gör så här:
1. Skala och hacka vitlök och ingefära. Hacka chili och slanta alla morötter, utom två.

2. Hetta upp olja i en stor kastrull och fräs vitlök, ingefära och chili tills löken mjuknat men inte tar färg. Tillsätt morötter och fond. Fyll på med vatten så att morötterna precis täcks och låt koka tills morötterna är mjuka, ca 15min.

3. Riv de två sparade morötterna grovt. Riv zest från en lime.

4. Mixa jordnötterna och tillsätt soja, honung, och 1 msk limejuice. Späd med vatten tills lagom krämig konsistens.

5. Häll av lite av kokvattnet men spara det. Mixa soppan slät. Tillsätt kokosmjölk, späd med kokvattnet tills önskad konsistens och smaka av med limejuice, salt och peppar.

6. Servera soppan het och toppa morotsriv, jordnötspesto och limezest.

Behöver vi sova mer på vintern?

Behöver vi sova mer på vintern?


Nu befinner vi oss i den mörkaste tiden på året och du kanske känner dig lite tröttare än vanligt? Ny forskning från Umeå Universitet belyser vikten av goda sömnvanor under årets alla årstider och framförallt under den mörka vintertiden.

Sömnen är oerhört viktigt för vår hälsa. Senare forskning har visat att hjärnan rent bildligt ”tvättas” under sömnen. Vi får en skjuts av tillväxthormon som reparerar våra celler. Om vi sover för lite får vi både sämre inlärnings- och koncentrationsförmåga.

Viktigt med regelbundna sovtider

Genom att se till att vi går och lägger oss ungefär samma tidpunkt varje dag, även på helgen, och går upp vid ungefär samma tidpunkt varje dag. Att vi äter måltider vid regelbundna tider, har social samvaro på dagen och genom att leva hälsosamt. Fysisk aktivitet hjälper också väldigt mycket.

Behöver vi sova mer på vintern?

Rent kroppsligt behöver vi inte sova mer på vintern. Men det kan ibland kännas som det. Det beror på att vårt sömnhormon, melatonin, utsöndras i kroppen vid mörker. Det är mörkret som säger till kroppen att vi ska slå på melatoninet, och därför har vi högre melatonin halter i kroppen på vintern och vi vill sova mer.

Källa: Umeå Universitet

Tips för ett välmående 2021 – Cecilia Gustafsson

Tips för ett välmående 2021 – Cecilia Gustafsson


Ofta gör vi upp nyårslöften kring träning och kost men det är flera viktiga faktorer som påverkar vår hälsa. Så här några veckor in på det nya året ger vår ambassadör Cecilia Gustafsson sina bästa tips för välmående och balans.

Lyssna på hennes pratfilm med tre tips kring:

  • Medveten närvaro
  • Teraupetisk träning 
  • Perspektiv

Ta även del av en skön återhämtande film med yinyoga-rörelser via länken här

Varma nyårshälsningar från Cecilia
Instagram @holistictraining


Du måste vara inloggad för att kommentera. Bli medlem

Smoothie med bönor, mango och gurkmeja

Smoothie med bönor, mango och gurkmeja


Recept av Dietistens Val: Vi fortsätter denna vecka på temat smoothies! Här kommer ett riktigt spännande recept på en god smoothie där vi mixat både mango, banan, havtorn, gurkmeja och vita bönor! Med bönor i smoothien blir den mättande, krämigare och bidrar med lång mättnad och bra fibrer.

Ingredienser för 2 portioner:
2 dl fryst mango
1 dl havtorn (eller havtornsjuice)
1 banan
1 dl kokta stora vita bönor
1 tsk gurkmeja
1 krm vaniljpulver
2-4 dl havredryck

Gör så här:
Mixa mango med havtorn, skalad banan, bönor, gurkmeja och vaniljpulver. Späd med havredryck till lagom konsistens.  Klar att dricka, spara i kyl eller i termos.