Ambassadör – Henrik Frenkel

Ambassadör – Henrik Frenkel


Hjälp, har jag Alzheimer?! Den välkände publicisten Henrik Frenkel sitter sedan tre år i Springtimes styrelse. Henrik har ett förflutet bl a som chef på Aktuellt, chefredaktör på Veckans affärer och grundare av tidningen Chef.

Våren 2019 fick Henrik diagnosen mild kognitiv störning med trolig utveckling till Alzheimer, vilket var en chock både för honom, hans familj och hans omgivning. Men istället för att falla in i chock och självömkan valde Henrik att gå ut offentligt med sin diagnos i media.

Hösten 2019 startade Henrik bloggen Hjälp, har jag Alzheimer?! där han mycket personligt berättar om sin resa in i det okända. Han har även startat en podcast med samma namn där han samtalar med läkare, forskare, patienter och anhöriga för att få fram mer kunskap om Alzheimer, en sjukdom som drabbar 20 000 svenskar varje år.

Både bloggen och podcasten har blivit stora framgångar. I stort sett alla stora media med DN, SvD, radio och TV i spetsen har gjort stora reportage om Henriks kamp för att väcka uppmärksamhet kring det han kallar för världens mest ”kända okända sjukdom”.

Vi på Springtime vill bidra till att sprida all den kunskap om minnessjukdomar som Henrik tar fram i sin blogg och podcast. Vi tror att många, många av er har nytta av läsa – och lyssna – på Henrik. Ni kan kanske själva gå i funderingar över dåligt minne. Eller så har ni Alzheimer inom familjen eller släkten.

Vi börjar med att publicera en podcast med den välkände ekonomiprofessorn Micael Dahlen. Micael har varit med som löptränare på Springtimes Trainingscamps.

I poddsamtalet tar de upp rädslorna som uppstår i denna Coronakris, om att leva i kaos och vad gott som kan komma ut för både samhället och oss människor när vi väl tagit oss igenom denna pandemi.

Vi kommer sedan löpande att publicera Henriks podcast och blogg här på sajten under blocket – Hälsa.


Hur vi karantänmyser mitt i krisen!

Hur vi karantänmyser mitt i krisen!


Jag blir numera ofta rörd. Kanske är jag skör. Kanske bara trött. Men jag berörs av alla goda krafter som kommer fram mitt i krisen. Och karantänmyset på landet har ju sina fördelar. Ta del av journalisten Henrik Frenkels fortsatta berättelse om ett liv mellan sjukdom och hälsa.

Vad gör Coronan med oss människor nuförtiden? Faktiskt en hel del gott, också. Mitt i all rädsla, oro och otrygghet som jag nog tror att alla känner, inte minst vi i riskgrupperna, så hittar jag glädjeämnen mest varje dag. Jag och min Lena ”karantänmyser” på vårt landställe med brasa, vedklyvning, långa promenader och generösa middagar för två. Eftersom vi i stort sett har slutat konsumera, så lägger vi all tid och alla pengar på god mat. Hemkörd, förstås.

Det är som om vi alla behöver ha en livboj att kravla oss fast vid. Bli påminda om att vi (bara) är människor, och att vi sitter i samma båt.

Men jag tänker också på små lyckokickar jag möter när jag lämnar ”landetbubblan”. Det kan vara ett oväntat leende när man möter någon på gatan som lite ursäktande tar ut det nödvändiga sociala avståndet. Eller alla som hjälper till att köra ut matkassar till äldre och isolerade. Sjuksköterskor som kastar sig in som frivilliga på sjukhusen trots att de för länge sedan lämnat yrket. Och vänner som spontant ringer upp och bara undrar hur man mår.

Det är som om vi alla behöver ha en livboj att kravla oss fast vid. Bli påminda om att vi (bara) är människor, och att vi sitter i samma båt. Jag blir numera ofta rörd. Kanske är jag skör. Kanske bara trött.

Även livet i Alzheimerland känns avlägset, vilket gör mig lite skamsen. Det som tog upp hela mitt liv för bara någon månad sedan, har nu sjunkit tillbaka. Inte ens det faktum att jag får vänta på resultatet från min senaste hjärnröntgen bekymrar mig. Min läkare på Minnesmottagningen på Karolinska Sjukhuset behövs just nu mer akut på annat håll.

Men igår kväll damp ett kort mail ner i min inkorg, som återförde mig till min egen verklighet. Det var från Lars-Erik i Ludvika.

Hej Henrik,
Jag har följt dina poddar och blogg sedan jag såg dig på TV. Det gör ett jättebra jobb. Det är bra för en anhörig att lyssna och höra om andra.”

Jag känner igen hans namn. Går snabbt in på fliken Insamling på min hemsida och kollar igenom alla bidragsgivarna. Ser där hans namn komma in på flera ställen, med lite olika tid emellan. Tänkte, vad konstigt? Varför går man inte in med ett helt belopp på en gång?

Även livet i Alzheimerland känns avlägset, vilket gör mig lite skamsen. Det som tog upp hela mitt liv för bara någon månad sedan, har nu sjunkit tillbaka.

Nu fick jag svaret i mailet igår. Det är en berättelse, en av alla tiotusentals i det här landet varje år, som skildrar hur Alzheimer plötsligen slår ned i – och i många fall sönder – familjer.

Lars-Eriks fru Lena hade stora förändringar på jobbet för några år sedan. Hennes avdelning skulle flytta till utomlands, och hon kände sig otrygg. De enades om att det handlade om stress. Lars-Erik försökte få till en läkarundersökning för sin fru via vårdcentralen, men nekades. Istället kontaktades Företagshälsovården, som ville göra en minnesutredning på Lena. Men då ville inte hon. Många som befarar Alzheimer vill inte ha svart på vitt. Eller släppa ut anden ur flaskan.

I november 2018 kom så beskedet, efter en hjärnröntgen på neurologen på Falu Lasarett. Hans fru Lena hade Alzheimer.

Istället blev det en vanlig läkarundersökning där minnestestet smögs in. Egentligen trodde både Lars-Erik och Lena att det var cystan i hjärnan som spökade, den som upptäcktes redan för 20 år. I november 2018 kom så beskedet, efter en hjärnröntgen på neurologen på Falu Lasarett. Hans fru Lena hade Alzheimer.

Men varför pytsar han in sina bidrag lite då och då till min insamling?
Lars-Erik berättar att han håller på att städa på sitt kontor, och upptäcker att en del går att sälja. Det han löpande får in på sin försäljning vill han skänka till min insamling . Varje gång han får ett belopp går han in och bidrar.

Jag blir alldeles varm, och kastar mig in på insamlingen som jag drog igång i oktober förra året. Den är tänkt att gå till ett större stipendium för forskning som snabbt kan komma patienter till del.

Jag ser att vi fått in 368 000 kr på fem månader. Största bidraget kommer från Hemfrid Vardagsomsorg som lagt in grundplåten på 250 000 kr. Det är stort och helt fantastiskt.

Men när jag scrollar runt bland alla de övriga 165 bidragsgivarna, så möter jag små mikroberättelser om livet med Alzheimer. Det blir som en kör av drabbade och anhöriga. Det handlar oftast om någon vars partner har fått diagnosen.

Jag ser att vi fått in 368 000 kr på fem månader (…) Det är stort och helt fantastiskt.

Eller någon som sett mig på TV prata om det märkliga i att forskningen kring Alzheimer får så förtvivlat lite resurser. Som om man gett upp ansträngningarna att hitta en bot inom överskådlig framtid, och lägger allt på cancerforskning där man kan få fram snabba och lovande resultat.

Det är i det perspektivet man ska se alla de här mindre bidragen till min och andra insamlingar. Ingen som skänker typ 100 kr tror att det ensamt räcker för att lösa gåtan Alzheimer. Se det snarare som ett rop på hjälp. Vi gör vad vi kan. Nu får andra mer resursstarka ta vid.

Och så tänker jag att den enorma mobilisering vi ser över alla gränser för att hitta ett vaccin till Covid-19, kanske kan bli en role model för att ta sig an den exponentiella spridningen av Alzheimer över världen. För Alzheimer drabbar blint, börjar utvecklas redan när du är i 50-årsåldern, långt innan du märkt symtomen, och har ingen bot alls.

Ok, nu är jag tillbaka i Alzheimerland. Börjar hetsa upp mig. Skönt att jag har kvar engagemanget, mitt i allt ”Coronamys” på landet.



Prova 2 nr för endast 19 kr!

Prova 2 nr för endast 19 kr!


Nu får du chansen att testa 2 nr av Runner’s World. Du får tidningen bekvämt hem i brevlådan. Du får även tillgång till låst material på webben och hela vårt digitala arkiv där du förutom Runner’s World även kan läsa Bicycling och Vasalöparens digtitala tidningar i din läsplatta eller mobil. Inte nog med det! Du får som prenumerant 20% på löparskor och kläder hos Runner’s Store, rabatter på löp- och träningsresor med mera!

Poddtips: ”Svettis-Johan” om hur han vill göra oss till ”Friskis”

Poddtips: ”Svettis-Johan” om hur han vill göra oss till ”Friskis”


Coronan gör att det plötsligen blivit uppenbart vad hälsan betyder för oss alla. Precis under brinnande pandemi tillsätter regeringen Johan Holmsäter till ny ”Hälsoambassadör”. Johan är mest känd som grundare av Friskis & Svettis i slutet på 70-talet, en folkrörelse med idag över 600 000 medlemmar. 

”Jag tror alla förstår idag varför det är så viktigt att bygga upp en motståndskraft mot sjukdomar”, berättar Johan Holmsäter i poddsamtalet (länk längst ner i inlägget) med Springtimes ambassadör Henrik Frenkel.

Johans uppdrag som Nationell Samordnare för Främjandet av Fysisk Aktivitet är på tre år och regeringen vill bl a få inspiration, ideér och förslag till hur fetma och övervikt ska kunna minska i samhället. I podden berättar Johan Holmsäter om att han vill fokusera på tre grupper; unga, äldre och resurssvaga. Det är tre grupper som inte med naturlighet drar sig till gym. ”En del av svenska folket blir friskare, och en del blir allt sjukare”, berättar Johan i podden. ”Det är en form av ojämlikhet som jag vill göra något åt.”

Mest orolig är han annars över de unga, varav många inte kommer att ha ork att klara av ett helt arbetsliv. Deras stillasittande vid skärmar riskerar att göra dem gamla och sjuka i förtid. Johan berättar i podden också om sina mörka år som barn när han i tio år skyfflades runt mellan olika barn- och pojkhem., och hur den tiden har format honom.
”Jag hade en känsla av övergivenhet och den har följt mig genom hela livet. Det blev en skada som födde ett självskadebeteende, att sticka ut och springa mig helt spyfärdig, och först då blev jag lugn. Jag kände mig lurad, att jag inte var värd något, jag var en ingen, och den ångesten drabbar mig även som vuxen, och då gör den ont.”

Det var där i barndomen, bortlämnad av föräldrarna, som Johan Holmsäter, fick de första insikterna om kroppens enorma egna läkförmåga. Att rörelse påverkar i princip alla kroppens delar och funktioner. Inte minst själen.

Klicka här för att lyssna till Henriks podcast med Johan!
Läs även Henriks senaste inlägg om att vilja vara medlem i ”Friskis & Sjukis”

Jag vill vara med i Friskis & Sjukis!

Jag vill vara med i Friskis & Sjukis!


Jag är inte dement. Jag vill inte bli dement. Jag vet inte ens om jag kommer att bli dement. Och jag hatar ordet dement. Ta del av journalisten Henrik Frenkels fortsatta berättelse om ett liv mellan sjukdom och hälsa.

Jag har någon form av kognitiv sjukdom. Samtliga fyra stora minnesutredningar visar på det, liksom en MR-röntgen. Min diagnos är Mild Cognitive Impairment (MCI), vilket översätts till lindrig minnesstörning. Uppemot 50 % av de som har MCI kommer att utveckla Alzheimer. Min läkare berättade när jag fick min diagnos att ”jag ska förbereda mig på att jag kommer att utveckla Alzheimer.”

Jag befinner mig i ett gränsland, som jag delar med många, många tusen andra som fått sin diagnos i ett tidigt stadium. I takt med allt bättre diagnostik kommer man framöver att upptäcka kognitiva sjukdomar i mycket tidiga skeden. Vi är alltså gruppen friska sjuka. Och vi har många friska år framför oss, om vi sköter oss.

Vi fungerar rätt bra i vardagen. Många av våra kognitiva brister kompenserar vi med nya rutiner. Inte försöka göra tre saker samtidigt (för då glömmer man två av dessa). Aldrig lämna spisen när man satt på en platta. Stå kvar vid kaffeapparaten när man tryckt fram en kaffe. Lägga plånbok, mobil och nycklar på varandra i hallen. Ha järnkoll på sin digitala agenda. Googla på personer man ska träffa, inte minst för att känna igen dem. Skriva lappar och listor, listor och lappar.

Många av oss som får en diagnos måste göra ett val. Ska vi bli vår sjukdom, även om vi kan leva med den. Eller ska vi vara i våra friska liv. Läkarna vittnar om att alla som får någon form av Alzheimerdiagnos hamnar i chock. Många blir deprimerade, hamnar i apati, kanske i självömkan. Familjen drabbas sannolikt ännu mer, med tankar om en mörk framtid.

Vi grät över den framtid vi aldrig trodde oss få, lyfte fram all vår oro och värsta mardrömmar.

Jag gjorde mitt val redan efter några dagar. Min Lena och jag åkte ut till landet efter att jag fått det chockerande beskedet att jag ”troligen kommer att utveckla Alzheimer”. Vi grät över den framtid vi aldrig trodde oss få, lyfte fram all vår oro och värsta mardrömmar. Demonerna fick dansa fritt. På söndagskvällen torkade vi våra tårar, snöt oss och bestämde oss för att nu ska vi vara i våra friska liv. (Även om jag så klart märker att Lena någon gång går undan, när hon tror att jag inte ser, och gråter en stund.)

Jag är alltså ”friskt sjuk”, och gör allt vad jag kan för att styra mitt eget öde. Min läkare har hjälpt mig lite på traven med sk symtomlindrande medicin som dopar mina synapser. Jag tränar som en 30-åring, sover som ett barn med hjälp av medicin, äter sunt, lever sunt, håller igång hjärnan och tvingar mig att vara i sociala sammanhang. Det är check och kryss i varje ruta. Till och med sockret har jag lämnat. Många menar ju att Alzheimer egentligen borde kallas för diabetes 3.

I takt med allt bättre diagnostik kommer man framöver att upptäcka kognitiva sjukdomar i mycket tidiga skeden.

Googla på ”demens” så är definitionen utan sinne. Vem vill ha utan sinne stämplat i pannan? Alla säger att namnet Alzheimer är stigmatiserande. Jag tror att det är ordet dement som skrämmer oss. Det här att sakta förlora sina förmågor. Först närminnet. Sedan möjligheten att hitta. Förmågan att inte klara sig i vardagen utan hjälp. Och så pang har du bilden som du matats med i alla filmer och TV-reportage. Rullstol. Tom blick. Salivsträng.

Ändå är det så att om man, som jag, fått en diagnos på någon form av kognitiv sjukdom, så styrs man hela tiden mot ordet DEMENT. (Och det blir min poäng denna gång i bloggen.) Alzheimer är en demensjukdom. På samma sätt som man kan ha cancer, men inte är cancer, så är det med demens. Man kan ha sjukdomen, men man är inte dement. (Hoppas poängen är upplockad!)

Om man med en färsk diagnos vill veta mer, hamnar man snabbt hos Svenskt Demenscentrum, en stiftelse som jobbar på uppdrag av Socialstyrelsen och finansieras av regeringen. Det är en fantastisk faktabas om allt som har med demens att göra. (Där finns även en filmad intervju med mig). De ger även ut handboken ”För dig med demenssjukdom”. Allt där är vällovligt, kunnigt och pedagogiskt. Och allt går ut på att man kommer att förlora sina sinnen.

Alzheimer är en demensjukdom. På samma sätt som man kan ha cancer, men inte är cancer, så är det med demens.

Men har man en tidig diagnos, så är det inte den klubben jag vill hänga med i första taget. Som anhörig finns det mängder av föreningar, facebook-grupper och digitala stöd. Det är en värld av kunskap, gemenskap, frustration, tröst och styrkekramar. För dig som patient med en tidig diagnos, och med ambitionen att hålla dig i det friska livet, finns nada utöver käcka klappar på axeln och patroniserande uppmaningar att omfamna livet.

Det är som om hela sjukvårdssystemet bara sitter och väntar på att få välkomna dig in i demensvärlden. Där finns resurserna, verktygen och kunskapen. Och då kan de som jobbar med omsorg göra lite nytta. Men vi som vill hålla oss friska, och behålla vår friska identitet, får klara det på egen hand.

Det är som om hela sjukvårdssystemet bara sitter och väntar på att få välkomna dig in i demensvärlden.

Visst, det finns en hel värld av livsstilsprofeter som tjänar stora pengar på att predika att du kan besegra din sjukdom via tro, hopp och lite kosttillskott. Storsäljaren är Dale Bredesens Slutet för Alzheimer, enligt reklamen ”en banbrytande flerstegsplan för att förhindra och hejda alzheimer genom att ge oss kontroll över de 36 faktorer som triggar sjukdomen”. Jag blir sjuk bara jag tänker på allt jag måste göra för att hålla mig frisk.

En av mina bästa vänner är Johan Holmsäter. Han startade för över 40 år sedan Friskis & Svettis, ett livsverk väl i klass Ingvar Kamprads Ikea. (Frånsett att Kamprad blev multimiljardär. Det blev inte Johan.) Jag kom att tänka på Friskis häromdagen, när jag ömkade mig över att vi friska sjuka är en bortglömd grupp. Varför inte starta ”Friskis & Sjukis”, en förening där patienter med tidiga diagnoser får stöd och hjälp att vara friska. För det här med demens gör ingen glad. Eller frisk.

Henrik berättar löpande om sin resa mellan sjukdom och hälsa här på vår sajt. Läs hans tidigare inlägg här.
På hans egen hemsida finns också fler bloggar och information.


Min resa mellan sjukdom och hälsa

Min resa mellan sjukdom och hälsa


Journalisten Henrik Frenkel (som också sitter i Springtimes styrelse) tyckte att hans minne var lite dåligt. Men det var inledningen till Alzheimer. Det här blev början på en chockerande och livsgörande resa under det senaste året. Henrik kommer löpande berätta om sitt liv mellan sjukdom och hälsa. Läs här hur det hela startade.

Det var inte dåligt minne. Det var värre… Påsken 2019 fick jag diagnosen MCI (mild kognitiv minnesstörning) med trolig utveckling till Alzheimer. Jag har börjat med sk bromsmedicin och mina läkare säger att sjukdomen är i ett mycket tidigt skede. Jag är inte dement och läkarna räknar med att jag har 5-7 friska år framför mig innan mina kognitiva förmågor troligen kommer att brytas ner.

Det började för några år sedan. Jag märkte att jag tappade ord och glömde det jag precis hade hört. Jag var lite disträ, och tyckte väl egentligen att det bara var charmigt. Men det är klart, helt normalt var det ju inte. Jag kunde sätta på duschen och så komma på en halvtimme senare att den fortfarande spolade. Eller glömma nycklarna i ytterdörren. Inte en gång, inte två, inte tre, utan tio gånger på en månad. Jag tryckte på espressomaskinen och upptäckte en halvdag senare att min kopp stod kvar i maskinen, ouppdrucken. Jag kunde hälsa på folk på mina barnbarns förskola som om jag aldrig träffat dem tidigare. Mer pinsamt för dem än för mig.

Jag är inte dement och läkarna räknar med att jag har 5-7 friska år framför mig innan mina kognitiva förmågor troligen kommer att brytas ner.

För precis ett år sedan var jag på min årliga läkarkontroll. Alla värden var toppfina, och min läkare avslutade genomgången med sin vanliga hurtfriska sammanfattning ”inte en skråma i lacken”. Men precis innan jag skulle gå frågade han om det var något annat som besvärade mig. Jag klagade lite lätt på mitt dåliga närminne samt att ord bara kunde försvinna i ett töcken. Jag är journalist så orden är ju mina verktyg. Han remitterade mig till Geriatriken på Sabbatsberg. 

Att gå från Odenplan i Stockholm, där jag bor, till Sabbatsberg på Dalagatan tar bara 3-4 minuter. Men hjärtat bultade hela vägen. Geriatriken. Det är ju för gamlingar och dementa. Men jag skulle ju bara göra en minnesutredning, för att bli fri från mina onda tankar. Jag var frisk. I alla fall just då. Skulle jag verkligen ta upp tid för de som verkligen kan ha Alzheimer.

Jag klagade lite lätt på mitt dåliga närminne samt att ord bara kunde försvinna i ett töcken.

Minnesutredningarna
Okej, så var det dags för den första minnesutredningen. Jag hade varit inne på nätet och gjort lite egna tester. Jag scorade fullt på samtliga. Så jag var fullständigt övertygad om att det här skulle gå snabbt. Innan jag kom dit hade jag gjort en MR-röntgen av hjärnan. Oklart utfall.

Först träffade jag en specialistläkare som i princip gjorde samma tester som jag gjort på nätet. Det var ju inga problem. Jag började känna mig genererad att jag överhuvudtaget satt där. Sedan träffade jag en neurolog och en logoped, som fördjupade testerna. ”Lyssna på de här sju orden, och lägg dem på minnet. Äpple, däck, ved, nio, gul, cykel och radio” (eller vad det nu var för ord, men jag tror ni fattar). Ja, så pratade vi i 10 minuter. Nå, vad var det för ord? Det var tomt. Med yttersta möda kunde jag komma ihåg 3-4 av dem. Sedan helt blankt.

Först träffade jag en specialistläkare som i princip gjorde samma tester som jag gjort på nätet.

Sedan var det en massa tester där jag skulle rita av figurer. Gick väl så där. Eller ganska dåligt, egentligen. Neurologen tog fram en blädderbok med en massa enkla bilder, som gjord för en ettåring. Jag skulle berätta vad jag såg. Jag skämdes. Vad är det här? Orden rann ur mig fram till att han bläddrade fram en kratta. Där tog det stopp. Hittade inte ordet. Fick panik. Jag började lite trevande med att det är ju sådan där som man har till gräsmattan. Bra, sa den unge killen. Fast det menade han nog inte.

Insåg att det här hade hänt mig hundratals gånger under de senaste åren. Att ord bara försvinner. Poff. Borta. Och så hittar jag sätt att gå runt det. Öppen spis blir ”elda i huset”. Hammock blir ”utegunga”. Och rabatt blir ”många blommor ihop”. Liksom att jag blandar ihop ord. Massör blir frisör. Stol blir bord. Ofta hinner jag ändra mig så snabbt att omgivningen inte märker det. Men det är som jag har drabbats av verbal inkontinens. Jag har inte koll på orden när de trillar ut ur munnen. Vilket gör att jag stannar upp, och blir lite mer eftertänksam för att dubbelkolla vad som kommer ut ur min mun.

”Nu ska jag läsa upp en kort berättelse”, säger logopeden i nästa övning. ”Lägg den på minnet och återberätta den så gott du kan om en stund.” Jag lyssnar. Jag är journalist, och det här är min absolut bästa gren. Lyssna, ta in, sammanfatta och återberätta. Så jag är lugn. När det är dags att återberätta historien, så är typ hälften av alla detaljer borta.
Då och där, och i denna sekund insåg jag att jag hade ett fel i huvudet. Vad var det med mig?

Minnesutredningen i slutet av augusti 2018 kom till diagnosen MCI (mild cognitive impairment), eller lindrig minnesstörning på svenska. MCI är ett relativt nytt samlingsbegrepp för de som har sämre minne än de borde, oavsett ålder.  Jag lämnade Sabbatsberg i ganska gott mod. Diagnosen ”mild kognitiv störning” lät ju inte så farligt. Vem är väl inte störd, i alla fall lite milt? 

Minnesutredningen i slutet av augusti 2018 kom till diagnosen MCI (mild cognitive impairment), eller lindrig minnesstörning på svenska.

Second opinion på Karolinska Sjukhuset
Väl hemma berättade jag för min livspartner Lena, och hon blev så klart oroad men också på något sätt lättad att min glömska var medicinsk och inte berodde på ointresse eller nonchalans. Ja, så gick det en höst och en halv vinter, och jag tänkte ärligt talat inte mycket på min oskyldiga diagnos. Visst googlade jag på MCI, och visst beskrevs det på flera håll att MCI kunde vara förstadiet till Alzheimer. Men bara en tredjedel av dessa diagnoser utvecklas till demens. För mig var det oerhört lovande odds.

I februari 2019 var jag på återbesök hos Geriatriken på Sabbatsberg. Efter en hel del tester – som visade på oförändrad MCI – blev jag skickad till Karolinska för en second opinion. Kanske borde någon varningsklocka ringt där, men ärligt talat vara jag bara glad över att bli ordentligt omhändertagen. 

På Kognitiva Mottagningen på Karolinska- liksom tidigare på Sabbatsberg – fick jag genomgå mängder av tester med neuropsykolog, logoped, ny röntgen av hjärnan med MR samt möte med en specialistläkare. Kändes mer på allvar. Karolinska Sjukhuset har kraftsamlat kring Alzheimer och demenssjukdomar. Deras kognitiva mottagning är helt nystartad, och de har samlat många av de främsta experterna på samma ställe. Och den är inriktad på patienter under 70 år med demenssymptom i tidiga skeden.

Karolinska Sjukhuset har kraftsamlat kring Alzheimer och demenssjukdomar.

En kylig eftermiddag i mars fick jag träffa min specialistläkare som skulle sammanfatta alla mina tester och röntgenundersökningar. Hon är gotländska och lät som Babben Larsson. Har man Babben som läkare så kan inget ont hända en, hann jag tänka innan jag mötte hennes bekymrade blick. Stämningen var nervös. Hon gick igenom mina tester, en efter en. Till sist visade hon en planskiss över min hjärna. Den var svår att tyda, men den visade på en viss nedbrytning av mina hjärnceller. Hon kallade det för en begynnande atrofi (förtvining av hjärnceller) till följd av en neurodegeneration. (Eller var det tvärtom?)  Och så var hon tyst. Till sist tittade hon upp från sina papper. ”Du ska nog förbereda dig på att du kommer att utveckla alzheimer. Men det är i ett mycket tidigt skede. Du har många friska år framför dig.”

Ungefär där stängde min hjärna av. Jag kände absolut ingenting. Jag blev inte ledsen. Inte chockad. Jag bara frös. Resten av samtalet har jag bara lösa fragment kvar av. Mest min läkares svar på min fråga om vad som händer nu. I ett anfall av pedagogik ritade hon ett rakt horisontellt sträck. Det sträckte sig 5,6,7 år framåt i tiden. Det var min friska tid. Så tog hennes penna sats och ritade en kurva brant, brant nedåt. Det var min sjuka tid. Jag förstod poängen. När det går utför så går det snabbt. Jag satte mig på en stol precis vid utgången av Karolinska. Jag var helt tom i huvudet. Tog upp mobilen och messade Lena. ”Det är Alzheimer.”

Inte plack, i alla fall!
Ja, så gick det några veckor. Lena och jag var i början oerhört ledsna. Men vi bestämde oss efter en helg på landet med mycket gråt, att nu ska vi vara i våra friska liv.

”Du ska nog förbereda dig på att du kommer att utveckla alzheimer. Men det är i ett mycket tidigt skede. Du har många friska år framför dig.”

När jag kom på återbesök till Karolinska sent i mars 2019 var Lena med mig. Jag ville att hon skulle höra samma sak som jag. Jag kunde inte få in i mitt huvud att jag kunde vara en blivande alzheimerpatient. Jag pressade min läkare, som vidhöll sin diagnos. Trolig Alzheimer. Inte ens möjlig, som jag försökte få det till. Hon skrev t o m ut sk bromsmedicin som jag började ta direkt. Bromsmedicinen förstärker (dopar) signalerna mellan synapserna i hjärnans nervceller. Den lindrar, men kan inte bota Alzheimer.

Min läkare tyckte dock att jag skulle vänta med att berätta för mina barn innan de gjort en PET-amyloid-röntgen. Den mäter om hjärnan är angripen av sk plack. Vid Alzheimers sjukdom bildas små klumpar – plack – vid nervtrådarna. Det består främst av beta-amyloidett protein som uppträder först i den del av hjärnan som kallas hippocampusPlacken gör att man successivt tappar alltfler av sina kognitiva förmågor. Denna röntgen skulle bli det slutliga beviset. Och efter det skulle jag berätta för mina barn.

Jag pressade min läkare, som vidhöll sin diagnos. Trolig Alzheimer. Inte ens möjlig, som jag försökte få det till.

Torsdagen före påsk ringde min läkare och meddelade överraskande att min hjärna inte var angripen av plack. Hon var oerhört förvånad, och jag bara satt och gapade. Hon sa att det i så fall troligen är en sk atypisk alzheimer, som är i ett så tidigt skede att det inte hunnit bildas plack. (Om jag har fattat det hela rätt. Det här är ny materia för mig.) Om ett år får Karolinska en helt ny PET-röntgenkamera som mäter det sk TAU-proteinet i hjärnan, som också kan vara en indikation på alzheimer. Jag kommer att gå på löpande kontroller varje halvår. Det är snabbheten i den sk progressionen av nedbrytningen som avgör var jag befinner mig i min diagnos. Det kan avstanna, inte vända. Eller så kan det gå snabbare.

Men till dess får jag leva i ett gränsland. Jag har en minnesstörning som främst påverkar mitt närminne. Jag kan glömma bort det som precis sagts till mig. Och jag kan upprepa det jag precis frågat. Jag tappar ord, och får ibland googla efter rätt självklara saker. Jag kan inte lämna spisen, för då glömmer jag att stänga av plattan. Jag måste inleda och avsluta en åtgärd efter varandra. Jag glömmer saker, har svårt att komma ihåg både ansikten och namn och jag blir uttröttad om jag befinner mig i sammanhang med för många människor. Det är en form av hjärntrötthet. 

Jag kommer att gå på löpande kontroller varje halvår.

Allt detta går att leva med. Det handlar om att bygga upp rutiner i vardagen och skriva upp så att jag inte glömmer. Jag behöver struktur och ordning. Man ska också röra sig mycket, äta sunt och grönt, undvika negativ stress och hålla igång hjärnan med t ex läsning och social gemenskap. Eller skriva en blogg.

Jag vet verkligen inte vad som kommer att hända med mig. Kanske vill jag inte veta för mycket. Någonstans förstår jag. Men jag är nyfiken på vad jag tänker och känner under den här dramatiska resan i mitt liv.
Och om jag kan sprida mer kunskap såsom själv drabbad, så känns det mer meningsfullt att leva med denna diagnos och sjukdom de närmaste åren.

Jag behöver struktur och ordning. Man ska också röra sig mycket, äta sunt och grönt och undvika negativ stress.

Alzheimer är en sjukdom utan bot. En sjukdom där man riskerar att förlora alla sina kognitiva förmågor. Först minnet. Sedan möjligheten att orientera sig. En dag kanske jag inte ens kommer kunna känna igen mina egna barn eller barnbarn. Bloggen blev min loggbok om vad jag tänkte och kände, innan jag har glömt det.

Vi kommer att publicera delar av Henriks blogg och podcasts här på sajten och vill du följa honom mer så besök hans egna sida här!


PODDTIPS: Så lär vi oss tygla vår rädsla!

PODDTIPS: Så lär vi oss tygla vår rädsla!


Vad händer när vi mitt i corona-kaoset grips av rädsla och uppgivenhet? Är det samma typ av chock som drabbar en när man får besked om t ex Alzheimers eller andra allvarliga sjukdomar? Lyssna på ett intressant samtal i en podcast där journalisten Henrik Frenkel intervjuar Micael Dahlen.

Micael Dahlen, professor i ekonomi vid Handelshögskolan och författare till boken Kaosologi, ser stora möjligheter för oss alla, bara vi kan lära oss vad pandemin vill säga oss.

I den här podcasten manar han oss att tänka positivt, eftersom rädslan i sig är epidemisk. Mobiliseringen över hela världen mot Covid-19 kan gynna forskningen även mot andra sjukdomar. Det tekniklyft som vi väntat på i många år, sker nu på några veckor. Och helt plötsligt börjar vi uppskatta det lilla livet, som familj, vänner, naturen och förmånen att få vara frisk.

Läs mer om Henriks blogg och poddar här!

Gå direkt till poddavsnittet här!