I över ett år har jag levt med diagnosen ”trolig Alzheimer”. Efter chocken kom tårarna, och känslan av att livet tog slut. Men jag snöt mig, slutade ömka mig och bestämde mig för att själv göra allt som stod i min makt för att bromsa min sjukdom. Så för en månad ställdes mitt liv på ända, återigen. Fortsätt ta del av journalisten Henrik Frenkels berättelse om ett liv mellan sjukdom och hälsa.

Mitt senaste besök hos min läkare för en dryg månad sedan blev kort, koncist och dramatiskt. Det inleddes med att hon berömde mig för att vara en viktig ambassadör för Alzheimer. Jag blev glad. Min läkare är en auktoritet, så berömmet kändes bra, fram till jag hörde avslutningen på hennes mening.

”…om det nu är Alzheimer du har?”

Jag blev tyst. Läkaren gick sedan igenom min nya hjärnröntgen, innan hon tittade upp och sa att hon ändrat sig. Det mesta talar för att min kognitiva svikt inte kommer att utvecklas till Alzheimer.

Jag blev yr, och bad att få avbryta mötet.

Min diagnos har alltså ändrats. Skillnaden utgör en hel ocean av möjligheter, och en helt annan framtid. Eller som min sambo Lena nyktert, lakoniskt och med undertryckt glädje sa när jag chockad ringde och berättade om mitt senaste besök hos min specialistläkare:

”Jamen, då får jag behålla dig många år till.”

Det inleddes med att hon berömde mig för att vara en viktig ambassadör för Alzheimer.

Själv är jag mest förvirrad. I över en månad har jag burit den här nyheten inom mig utan att känna någon verklig glädje. Egentligen borde jag jublat och korkat upp en flaska champagne. Ingen hotande demens. Ingen gradvis dimma som ska omsluta mig. Ingen belastning för min familj. Ingen förnedrande och för tidig avslutning av mitt liv.

Men jag känner mig bara trött och ledsen. Om min läkare nu är så säker på att jag inte har Alzheimer, hur kunde hon uttala orden trolig för ett år sedan? Och hur kan jag vara säker på att den nya diagnosen verkligen stämmer? Vi backar bandet.

Under det senaste året har jag själv många gånger tvivlat på om jag har fått en riktig diagnos.

För snart två veckor sedan var jag alltså på återbesök hos min specialistläkare på Kognitiva Mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Det är en läkare jag har stort förtroende för. Hon har en gedigen erfarenhet inom demenssjukdomar och hon har byggt upp Minnesmottagningen i Solna till en mönsteranläggning. Som kliniker står hon högt i kurs, och jag är glad över att vara hennes patient.

Å andra sidan; hennes sociala och kommunikativa förmågor kanske inte är i toppklass (vilket kommer att spela en avgörande roll i den här berättelsen). Men alla kan inte vara lika karismatiska och brunbrända som Dr Mikael på TV4.

Min läkare hade efter min första större utredning på hennes mottagning i mars 2019 konstaterat att min kognitiva svikt, MCI, troligen skulle utvecklas till Alzheimer. Historien om den utredningen skrev jag om i mitt första blogginlägg här.

Men mitt intellekt var det inget fel på, vilket hela min omgivning förvånat kunnat se.

Under det senaste året har jag själv många gånger tvivlat på om jag har fått en riktig diagnos. Min förtvining (atrofi) av hjärncellerna i hjässloben är konstaterad via MR-röntgen. Tre olika och omfattande neuropsykologiska undersökningar visade att alltför många av mina kognitiva förmågor var nedsatta. Flera klart under genomsnittet. Det handlade om att tappa namn och inte känna igen ansikten, dåligt närminne, glömska, ouppmärksamhet, svårigheter med multitasking, irritabilitet samt en mild form av hjärntrötthet.

Men mitt intellekt var det inget fel på, vilket hela min omgivning förvånat kunnat se. Jag har skrivit på den här bloggen med nyfikenhet och jag har haft skärpa i mina poddsamtal. Och löpande har det kommit kommentarer som att ”din läkare måste ha gett dig fel diagnos”. Jag har på något sätt inte gått in i min egen diagnos. Jo, jag har skrivit ett 70-tal blogginlägg och drivit opinion om världens mest kända okända sjukdom.

Och löpande har det kommit kommentarer som att ”din läkare måste ha gett dig fel diagnos”.

Jag har berättat mängder med historier om patienter och anhöriga som drabbats. Jag har intervjuat läkare och forskare, och jag har grävt mig allt djupare in i sjukdomens alla fasansfulla faser. Jag har varit på en upptäcktsresa in i Alzheimerland.

Men få gånger har hotet om en trolig Alzheimer kommit åt mig på allvar, förutom Lenas och min gråthelg på landet precis efter att jag fått min diagnos. Jag har nog levt ännu mer intensivt och varit mer närvarande. Jag har delvis ändrat livsstil med mängder av träning och motion, bättre sömn (tack Melatonin) och nyttigare mat. Vid årsskiftet strök jag så bort allt raffinerat socker ur min kost. Och bättre hjärngympa än att skriva en blogg om hjärnans sjukdomar två gånger i veckan kan man inte tänka sig.

Hur kan man till sin patient säga att man har trolig Alzheimer, om man egentligen är osäker?

Men jag är genuint ledsen för hur den felaktiga diagnosen skadat min familj och mina allra närmaste. De har oroat sig mer än jag. Min sambo Lena var ett tag så orolig att hon försökte sig på att förhandla med min läkare vid ett besök förra våren.

”Är du säker på diagnosen trolig Alzheimer”, frågade Lena. ”Kan man inte säga möjlig Alzheimer.”

”Nej, röntgen och de kognitiva utredningarna pekar på trolig Alzheimer. Och jag tycker man ska vara öppen och ärlig med det”, svarade min läkare Marie.

Jag tänker tillbaka på min tid i Alzheimerland. Jag vet inte om jag ska bli glad eller ledsen. Kanske blir jag mest bara trött. Hur kan man till sin patient säga att man har trolig Alzheimer, om man egentligen är osäker? I synonymordboken betyder ”trolig” sannolik och tillförlitlig. Betyder ordet trolig något helt annat för just läkare än för oss andra?

Jag vet inte om jag ska bli glad eller ledsen. Kanske blir jag mest bara trött.

Ordet Alzheimer är dessutom fyllt med så många obehagliga bilder. Det är i grunden en dödlig sjukdom helt utan bot. Och den leder till att man långsamt förlorar alla sina förmågor. Helt tar ju inte min läkare tillbaka sin diagnos. Och har man släppt ut anden ur flaskan är det svårt att få in den igen. Molnet kommer att hänga över mig.

Så när alla mailar och gratulerar, så svarar jag artigt ”visst är jag glad”. Men jag väntar med att korka upp skumpan till jag gjort ännu en second opinion. Jag orkar inte en käftsmäll till.

Vad händer när minnet sviker? När du glömmer kvar nycklarna i dörren? När du glömt vad du åt till frukost? När du tappar dina läsglasögon och irrar runt och letar efter din mobil? Charmigt virrig, stress eller första symtomen på något mer allvarligt? Ta del av journalisten Henrik Frenkels fortsatta berättelse om ett liv mellan sjukdom och hälsa.

Jag har varit glömsk så länge jag kan minnas. (Nej, det var inte menat som ett skämt.) Jag har alltid varit avundsjuk på de som minns. Jag har vänner som kan texten till i princip alla låtar de hör på radion. Jag kan inte ens texten till svenska nationalsången. Andra kan hela faunan. Jag tycker att en blomma är en blomma, och ett träd är ett träd, ibland med löv, ibland med barr.

En gång var jag med en gammal vän i våra hemtrakter från skoltiden. Han kunde peka ut var varenda en i klassen bodde, och hette. Jag mindes ingen, eller få. Men däremot mindes min kropp vad jag kände när jag var med de här kompisarna.

Jag har vänner som minns i stort sett allt vad de har gjort i livet, och människor som kommit i deras väg. Jag har flyktiga minnen, mer av fyrar som markerar min färd genom livet.

Jag har varit glömsk så länge jag kan minnas. (Nej, det var inte menat som ett skämt.)

Så när jag första gången fick diagnosen lindrig minnesstörning (MCI) blev jag inte förvånad, snarare lättad. Äntligen diagnosen jag längtat efter. Jag är inte lat eller efter. Jag har en skada i min hjärna som trubbar av mitt minne. Skönt. Aldrig, aldrig kunde jag ana… Sedan jag fick min diagnos MCI (som ofta är ett förstadium till Alzheimer) iaktar jag mig själv, ofta och ihärdigt. Jag är som min egen Stasi-agent, som rapporterar allt avvikande i min vardag.

Varför glömmer jag nycklarna i ytterdörren? Varför måste jag köpa 10 par billiga läsglasögon eftersom jag förlägger dem alla? Hur kommer det sig att mina handskar alltid glöms kvar? Eller halsdukar? Hur kan jag glömma kvar datorn vid säkerhetskontrollen på flygplatser? Eller Ipads i fickan framför mitt säte? Hur många mobiler har jag tappat i mina dagar?
Min glömska är lika framträdande som min tur, eller som den heter i min familj, FrenkelFlaxen. Så när jag tappar bort mina barnbarns väska med mellis och ombyte, så är det på Polismuseét. Det är väl naturens eget sätt att ge mig en viss kompensation.

Så när jag första gången fick diagnosen lindrig minnesstörning (MCI) blev jag inte förvånad, snarare lättad. Äntligen diagnosen jag längtat efter.

Varför glömmer jag allt i en kedja av händelser? Typ, nu sätter jag på duschen. I väntan på att vattnet ska bli varmt så trycker jag fram en espresso i köket. Och i väntan på det så går jag och hämtar morgontidningen. På väg till dörren kollar i min mobil. Ser en nyhet flasha upp och kommer på mig själv att sätta på morgonnyheterna. 

Men just när jag knäppt på TV:n får jag en ingivelse att gå ner på gymmet. Vilket jag gör, byter om och försvinner ner. Och glömmer att låsa dörren. Ja, ni förstår resten. Välkomna in i mitt liv.

Mina tankar om vad jag ska göra härnäst är som att hålla en fjäril i en kupad hand. Så fort du rätar på fingrarna så flyger den iväg.

Det här gäller även mina tankar. Ibland när man i ett samtal vill bli extra tydlig och rada upp argument, så är det vanligt att ta fram tre. Det brukar räcka för att övertyga. I mitt liv tänker jag ut tre argument, glömmer bort de två första när jag tänkt klart det tredje. Mina tankar om vad jag ska göra härnäst är som att hålla en fjäril i en kupad hand. Så fort du rätar på fingrarna så flyger den iväg.

De här olika misstagen kan jag hantera med rutiner och minneslappar. Mer pinsamt blir det när jag träffar andra människor. Vänner kommer ihåg vad vi gjorde ihop för en vecka sedan. För mig är det blankt. Jag lyssnar, låter mig ledsagas och plötsligt får jag tag i något som räddar situationen. Jag är livrädd för att ställa samma fråga flera gånger. Numera går jag runt det med fraser som ”har jag frågat dig om”, ”har jag berättat om?

Jag har seriösa problem med namn. Samt ansikten. Det gör mig handikappad på mingelpartyn. Jag är alltid livrädd att någon ska komma fram till mig med ett igenkännande leende, medan jag febrilt söker i mitt minne. Jag kan stå och kallprata i 4-5 minuter utan att veta vem jag har framför mig. Även här finns tekniker. Jag styr in samtalen på områden där det kan finnas ledtrådar. Och till slut får jag napp och kan lite elegant hinta om att jag vetat redan från början.

De här olika misstagen kan jag hantera med rutiner och minneslappar. Mer pinsamt blir det när jag träffar andra människor.

Minnesstörning var den felande biten i mitt livs eget puzzel. Jag visste att det någonstans fanns ett namn som kunde förklara min virrighet, trots att jag i själva verket är kontrollerad och högpresterande. Så diagnosen MCI kom till mig som en befrielse. Nästan en välsignelse.

Men aldrig, aldrig kunde jag tänka mig att det i vassen lurade något mycket, mycket värre.

Jag blir numera ofta rörd. Kanske är jag skör. Kanske bara trött. Men jag berörs av alla goda krafter som kommer fram mitt i krisen. Och karantänmyset på landet har ju sina fördelar. Ta del av journalisten Henrik Frenkels fortsatta berättelse om ett liv mellan sjukdom och hälsa.

Vad gör Coronan med oss människor nuförtiden? Faktiskt en hel del gott, också. Mitt i all rädsla, oro och otrygghet som jag nog tror att alla känner, inte minst vi i riskgrupperna, så hittar jag glädjeämnen mest varje dag. Jag och min Lena ”karantänmyser” på vårt landställe med brasa, vedklyvning, långa promenader och generösa middagar för två. Eftersom vi i stort sett har slutat konsumera, så lägger vi all tid och alla pengar på god mat. Hemkörd, förstås.

Det är som om vi alla behöver ha en livboj att kravla oss fast vid. Bli påminda om att vi (bara) är människor, och att vi sitter i samma båt.

Men jag tänker också på små lyckokickar jag möter när jag lämnar ”landetbubblan”. Det kan vara ett oväntat leende när man möter någon på gatan som lite ursäktande tar ut det nödvändiga sociala avståndet. Eller alla som hjälper till att köra ut matkassar till äldre och isolerade. Sjuksköterskor som kastar sig in som frivilliga på sjukhusen trots att de för länge sedan lämnat yrket. Och vänner som spontant ringer upp och bara undrar hur man mår.

Det är som om vi alla behöver ha en livboj att kravla oss fast vid. Bli påminda om att vi (bara) är människor, och att vi sitter i samma båt. Jag blir numera ofta rörd. Kanske är jag skör. Kanske bara trött.

Även livet i Alzheimerland känns avlägset, vilket gör mig lite skamsen. Det som tog upp hela mitt liv för bara någon månad sedan, har nu sjunkit tillbaka. Inte ens det faktum att jag får vänta på resultatet från min senaste hjärnröntgen bekymrar mig. Min läkare på Minnesmottagningen på Karolinska Sjukhuset behövs just nu mer akut på annat håll.

Men igår kväll damp ett kort mail ner i min inkorg, som återförde mig till min egen verklighet. Det var från Lars-Erik i Ludvika.

”Hej Henrik,
Jag har följt dina poddar och blogg sedan jag såg dig på TV. Det gör ett jättebra jobb. Det är bra för en anhörig att lyssna och höra om andra.”

Jag känner igen hans namn. Går snabbt in på fliken Insamling på min hemsida och kollar igenom alla bidragsgivarna. Ser där hans namn komma in på flera ställen, med lite olika tid emellan. Tänkte, vad konstigt? Varför går man inte in med ett helt belopp på en gång?

Även livet i Alzheimerland känns avlägset, vilket gör mig lite skamsen. Det som tog upp hela mitt liv för bara någon månad sedan, har nu sjunkit tillbaka.

Nu fick jag svaret i mailet igår. Det är en berättelse, en av alla tiotusentals i det här landet varje år, som skildrar hur Alzheimer plötsligen slår ned i – och i många fall sönder – familjer.

Lars-Eriks fru Lena hade stora förändringar på jobbet för några år sedan. Hennes avdelning skulle flytta till utomlands, och hon kände sig otrygg. De enades om att det handlade om stress. Lars-Erik försökte få till en läkarundersökning för sin fru via vårdcentralen, men nekades. Istället kontaktades Företagshälsovården, som ville göra en minnesutredning på Lena. Men då ville inte hon. Många som befarar Alzheimer vill inte ha svart på vitt. Eller släppa ut anden ur flaskan.

I november 2018 kom så beskedet, efter en hjärnröntgen på neurologen på Falu Lasarett. Hans fru Lena hade Alzheimer.

Istället blev det en vanlig läkarundersökning där minnestestet smögs in. Egentligen trodde både Lars-Erik och Lena att det var cystan i hjärnan som spökade, den som upptäcktes redan för 20 år. I november 2018 kom så beskedet, efter en hjärnröntgen på neurologen på Falu Lasarett. Hans fru Lena hade Alzheimer.

Men varför pytsar han in sina bidrag lite då och då till min insamling?
Lars-Erik berättar att han håller på att städa på sitt kontor, och upptäcker att en del går att sälja. Det han löpande får in på sin försäljning vill han skänka till min insamling . Varje gång han får ett belopp går han in och bidrar.

Jag blir alldeles varm, och kastar mig in på insamlingen som jag drog igång i oktober förra året. Den är tänkt att gå till ett större stipendium för forskning som snabbt kan komma patienter till del.

Jag ser att vi fått in 368 000 kr på fem månader. Största bidraget kommer från Hemfrid Vardagsomsorg som lagt in grundplåten på 250 000 kr. Det är stort och helt fantastiskt.

Men när jag scrollar runt bland alla de övriga 165 bidragsgivarna, så möter jag små mikroberättelser om livet med Alzheimer. Det blir som en kör av drabbade och anhöriga. Det handlar oftast om någon vars partner har fått diagnosen.

Jag ser att vi fått in 368 000 kr på fem månader (…) Det är stort och helt fantastiskt.

Eller någon som sett mig på TV prata om det märkliga i att forskningen kring Alzheimer får så förtvivlat lite resurser. Som om man gett upp ansträngningarna att hitta en bot inom överskådlig framtid, och lägger allt på cancerforskning där man kan få fram snabba och lovande resultat.

Det är i det perspektivet man ska se alla de här mindre bidragen till min och andra insamlingar. Ingen som skänker typ 100 kr tror att det ensamt räcker för att lösa gåtan Alzheimer. Se det snarare som ett rop på hjälp. Vi gör vad vi kan. Nu får andra mer resursstarka ta vid.

Och så tänker jag att den enorma mobilisering vi ser över alla gränser för att hitta ett vaccin till Covid-19, kanske kan bli en role model för att ta sig an den exponentiella spridningen av Alzheimer över världen. För Alzheimer drabbar blint, börjar utvecklas redan när du är i 50-årsåldern, långt innan du märkt symtomen, och har ingen bot alls.

Ok, nu är jag tillbaka i Alzheimerland. Börjar hetsa upp mig. Skönt att jag har kvar engagemanget, mitt i allt ”Coronamys” på landet.