Jag blir numera ofta rörd. Kanske är jag skör. Kanske bara trött. Men jag berörs av alla goda krafter som kommer fram mitt i krisen. Och karantänmyset på landet har ju sina fördelar. Ta del av journalisten Henrik Frenkels fortsatta berättelse om ett liv mellan sjukdom och hälsa.
Vad gör Coronan med oss människor nuförtiden? Faktiskt en hel del gott, också. Mitt i all rädsla, oro och otrygghet som jag nog tror att alla känner, inte minst vi i riskgrupperna, så hittar jag glädjeämnen mest varje dag. Jag och min Lena ”karantänmyser” på vårt landställe med brasa, vedklyvning, långa promenader och generösa middagar för två. Eftersom vi i stort sett har slutat konsumera, så lägger vi all tid och alla pengar på god mat. Hemkörd, förstås.
Det är som om vi alla behöver ha en livboj att kravla oss fast vid. Bli påminda om att vi (bara) är människor, och att vi sitter i samma båt.
Men jag tänker också på små lyckokickar jag möter när jag lämnar ”landetbubblan”. Det kan vara ett oväntat leende när man möter någon på gatan som lite ursäktande tar ut det nödvändiga sociala avståndet. Eller alla som hjälper till att köra ut matkassar till äldre och isolerade. Sjuksköterskor som kastar sig in som frivilliga på sjukhusen trots att de för länge sedan lämnat yrket. Och vänner som spontant ringer upp och bara undrar hur man mår.
Det är som om vi alla behöver ha en livboj att kravla oss fast vid. Bli påminda om att vi (bara) är människor, och att vi sitter i samma båt. Jag blir numera ofta rörd. Kanske är jag skör. Kanske bara trött.
Även livet i Alzheimerland känns avlägset, vilket gör mig lite skamsen. Det som tog upp hela mitt liv för bara någon månad sedan, har nu sjunkit tillbaka. Inte ens det faktum att jag får vänta på resultatet från min senaste hjärnröntgen bekymrar mig. Min läkare på Minnesmottagningen på Karolinska Sjukhuset behövs just nu mer akut på annat håll.
Men igår kväll damp ett kort mail ner i min inkorg, som återförde mig till min egen verklighet. Det var från Lars-Erik i Ludvika.
”Hej Henrik,
Jag har följt dina poddar och blogg sedan jag såg dig på TV. Det gör ett jättebra jobb. Det är bra för en anhörig att lyssna och höra om andra.”
Jag känner igen hans namn. Går snabbt in på fliken Insamling på min hemsida och kollar igenom alla bidragsgivarna. Ser där hans namn komma in på flera ställen, med lite olika tid emellan. Tänkte, vad konstigt? Varför går man inte in med ett helt belopp på en gång?
Även livet i Alzheimerland känns avlägset, vilket gör mig lite skamsen. Det som tog upp hela mitt liv för bara någon månad sedan, har nu sjunkit tillbaka.
Nu fick jag svaret i mailet igår. Det är en berättelse, en av alla tiotusentals i det här landet varje år, som skildrar hur Alzheimer plötsligen slår ned i – och i många fall sönder – familjer.
Lars-Eriks fru Lena hade stora förändringar på jobbet för några år sedan. Hennes avdelning skulle flytta till utomlands, och hon kände sig otrygg. De enades om att det handlade om stress. Lars-Erik försökte få till en läkarundersökning för sin fru via vårdcentralen, men nekades. Istället kontaktades Företagshälsovården, som ville göra en minnesutredning på Lena. Men då ville inte hon. Många som befarar Alzheimer vill inte ha svart på vitt. Eller släppa ut anden ur flaskan.
I november 2018 kom så beskedet, efter en hjärnröntgen på neurologen på Falu Lasarett. Hans fru Lena hade Alzheimer.
Istället blev det en vanlig läkarundersökning där minnestestet smögs in. Egentligen trodde både Lars-Erik och Lena att det var cystan i hjärnan som spökade, den som upptäcktes redan för 20 år. I november 2018 kom så beskedet, efter en hjärnröntgen på neurologen på Falu Lasarett. Hans fru Lena hade Alzheimer.
Men varför pytsar han in sina bidrag lite då och då till min insamling?
Lars-Erik berättar att han håller på att städa på sitt kontor, och upptäcker att en del går att sälja. Det han löpande får in på sin försäljning vill han skänka till min insamling . Varje gång han får ett belopp går han in och bidrar.
Jag blir alldeles varm, och kastar mig in på insamlingen som jag drog igång i oktober förra året. Den är tänkt att gå till ett större stipendium för forskning som snabbt kan komma patienter till del.
Jag ser att vi fått in 368 000 kr på fem månader. Största bidraget kommer från Hemfrid Vardagsomsorg som lagt in grundplåten på 250 000 kr. Det är stort och helt fantastiskt.
Men när jag scrollar runt bland alla de övriga 165 bidragsgivarna, så möter jag små mikroberättelser om livet med Alzheimer. Det blir som en kör av drabbade och anhöriga. Det handlar oftast om någon vars partner har fått diagnosen.
Jag ser att vi fått in 368 000 kr på fem månader (…) Det är stort och helt fantastiskt.
Eller någon som sett mig på TV prata om det märkliga i att forskningen kring Alzheimer får så förtvivlat lite resurser. Som om man gett upp ansträngningarna att hitta en bot inom överskådlig framtid, och lägger allt på cancerforskning där man kan få fram snabba och lovande resultat.
Det är i det perspektivet man ska se alla de här mindre bidragen till min och andra insamlingar. Ingen som skänker typ 100 kr tror att det ensamt räcker för att lösa gåtan Alzheimer. Se det snarare som ett rop på hjälp. Vi gör vad vi kan. Nu får andra mer resursstarka ta vid.
Och så tänker jag att den enorma mobilisering vi ser över alla gränser för att hitta ett vaccin till Covid-19, kanske kan bli en role model för att ta sig an den exponentiella spridningen av Alzheimer över världen. För Alzheimer drabbar blint, börjar utvecklas redan när du är i 50-årsåldern, långt innan du märkt symtomen, och har ingen bot alls.
Ok, nu är jag tillbaka i Alzheimerland. Börjar hetsa upp mig. Skönt att jag har kvar engagemanget, mitt i allt ”Coronamys” på landet.
